Der Wechsel zur Versorgung für Erwachsene mit Beta-Thalassämie
Du befindest Dich gerade an der Schwelle zum Erwachsenwerden. Zum Erwachsenenalter gehört dann auch die passende Gesundheitsversorgung.
Beta-Thalassämie ist eine lebenslange Erkrankung, die schon im Kindesalter
Wir zeigen Dir hier, wie Du den Übergang in die Erwachsenenversorgung so reibungslos wie möglich gestalten kannst.
Aisha, Betroffene mit Beta-Thalassämie major, aus dem Vereinigten Königreich
Der Übergang in die Versorgung für Erwachsene ist eine neue Chance
Du wirst bemerkt haben, dass in der Pubertät viele Veränderungen stattfinden: Dein Körper verändert sich, Du hast neue Interessen, wirst unabhängiger von Deinen Eltern und übernimmst immer mehr Verantwortung für Dich selbst. Du wirst erwachsen, und dazu gehört für Betroffene mit Beta-Thalassämie, dass Du langsam, aber sicher von einer Gesundheitsversorgung für Kinder zu einer Gesundheitsversorgung für Erwachsene wechseln musst. Der Übergang in die Erwachsenenmedizin (auch Transition genannt) bedeutet, dass Du nun selbstständig entscheiden kannst, wie Dein Leben mit der Erkrankung aussehen soll, und dass Du ‚auf Augenhöhe‘ mit Deinen neuen Ärzten und Ärztinnen über die Krankheit sprechen kannst. Außerdem kann es zusätzliche Medikamente geben, mit denen Du als Kind noch nicht behandelt werden konntest.
Viele Medikamente sind zuerst nur für Erwachsene, also Menschen ab 18 Jahren, zugelassen, da mit ihnen normalerweise die ersten Studien neuer Medikamente durchgeführt werden. Die Zulassung für Kinder folgt meist erst später, wenn das Medikament unter größter Vorsicht auch bei Kindern untersucht und als sicher und wirksam eingestuft wurde.
Der Übergang in die Erwachsenenversorgung geschieht nicht von heute auf morgen, sondern braucht eine gute Planung und Vorbereitung.2
Um zu vermeiden, dass beim Wechsel vom alten zum neuen Behandlungsteam Informationen verloren gehen, ist es sehr wichtig, dass sich alle Beteiligten, also Dein Ärzteteam, Dein Physiotherapeutenteam, Deine Ernährungsberater und -beraterinnen, Deine Psychologen und/oder Psychologinnen, frühzeitig miteinander vernetzen und austauschen.3
In Absprache mit Deinem alten und neuen Behandlungsteam machst Du einen Plan, wie der Wechsel für Dich persönlich ablaufen soll.
Wie Du Dich an die Gesundheitsversorgung für Erwachsene gewöhnen kannst
Der Wechsel in die Erwachsenenversorgung sollte mit der Unterstützung aller Beteiligten geplant werden. Dafür sollten alle Beteiligten zusammenarbeiten und miteinander sprechen. Das ist viel zu organisieren. Falls Du Hilfe brauchst oder Angst hast, etwas zu vergessen, frage bei einer Patientenorganisation nach – dort findest Du Betroffene, die diesen Wechsel selbst schon einmal durchgemacht und auch bereits viele Transitionen mit Beta-Thalassämie unterstützend begleitet haben.
Tipps, mit der Veränderung in der Versorgung der Beta-Thalassämie umzugehen
Erwachsen zu werden, heißt, dass Du selbstständig über Deinen Alltag und den Umgang mit der Beta-Thalassämie entscheiden kannst; das bedeutet Freiheit und neue Möglichkeiten. Der Wechsel in die Erwachsenenversorgung kann mit vielen Gefühlen verbunden sein und es ist ganz normal, wenn nicht alle dieser Gefühle positiv sind. Vielleicht fällt Dir der Abschied von Deinem allerersten Behandlungsteam auch schwer, weil Du zu Deinen Ärztinnen und Ärzten, Therapeutinnen und Therapeuten eine besondere Bindung aufgebaut hast.2 Oder Du fühlst Dich mit dem Wechsel in die Erwachsenenversorgung und der neuen Verantwortung als junger Erwachsener oder junge Erwachsene überfordert.4
Wichtig hierbei ist immer, darüber zu reden: Sprich mit Deinem alten, aber auch mit dem neuen Behandlungsteam über Deine Gefühle und bestimmt gemeinsam das Tempo und den Ablauf Deines Übergangs. Frage auch gerne mal bei einer Patientenorganisation nach: Diese Gefühlswelt ist den Mitgliedern dort nicht unbekannt – sie haben das auch schon mal durchgemacht.
Naziha, Betroffene mit Beta-Thalassämie major, aus Frankreich
Zusätzlich können Dir noch diese Tipps helfen:
- Mache einen Schritt nach dem anderen, gewinne Sicherheit und sei nicht zu streng zu Dir selbst.
- Nimm Dir regelmäßig kleine Auszeiten im Alltag und schnaufe mal durch oder bekomme den Kopf frei. Dieses Bedürfnis ist völlig normal und auch ein Gefühl von Überforderung hat jeder und jede mal – sogar, wenn er oder sie nicht Deine Erkrankung hat.
- Wenn Du jemanden brauchst, um über all die Veränderungen in Deinem Leben zu sprechen, könnten auch Termine bei einem Psychologen oder einer Psychologin hilfreich sein. Besprich die Möglichkeit einer psychologischen Begleitung mit Deinem Behandlungsteam.
Der Übergang von der Versorgung im Kindesalter in die Versorgung im Erwachsenenalter bietet viele neue Chancen und Du bist dabei nicht allein! Die enge Zusammenarbeit mit Deinem neuen Behandlungsteam und Kontakt zu anderen Betroffenen können Dir helfen, den Übergang so einfach wie möglich zu gestalten.
Informationen für Angehörige
Unterstützen Sie Ihren Teenager mit Beta-Thalassämie beim Übergang
Sprechen Sie mit Ihrem Kind über die Erwachsenenversorgung bereits einige Zeit, bevor ein Wechsel geplant ist. Sagen Sie Ihrem Kind, was sich möglicherweise verändern könnte, und hören Sie zu, wenn es Sorgen oder Ängste hat.3 Diese Gespräche helfen Ihrem Kind, sich im Voraus auf den Wechsel einzustellen.
Falls Ihr Kind Zweifel hat, können Sie diese gemeinsam mit dem jetzigen Behandlungsteam oder Vertretern von einer Patientenorganisation besprechen.3
Zusätzlich können Sie Treffen mit anderen jungen Betroffenen organisieren, die den Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenversorgung schon geschafft haben. Sie können Ihnen und Ihrem Kind wertvolle Informationen und Ratschläge geben.
Ressourcen-Hub
Unsere Unterlagen zum Herunterladen helfen Dir dabei, Dein Leben mit Beta-Thalassämie zu meistern.
