Mann spaziert mit einem Freund

Der Übergang von der Kinder- zur Erwachsenen­versorgung

Der Wechsel zur Versorgung für Erwachsene mit Beta-Thalassämie

Du befindest Dich gerade an der Schwelle zum Erwachsenwerden. Zum Erwachsenenalter gehört dann auch die passende Gesundheitsversorgung.

Beta-Thalassämie ist eine lebenslange Erkrankung, die schon im Kindesalter beginnt.1 Wenn Kinder mit Beta-Thalassämie älter werden, wechseln sie irgendwann von ihrer Kinderärztin oder ihrem Kinderarzt zu einem Arzt oder einer Ärztin für Erwachsene. Der Eintritt in das Erwachsenenalter gibt Dir nun die Möglichkeit, den Umgang mit Deiner Erkrankung Schritt für Schritt selbst in die Hand zu nehmen – unterstützt durch Dein neues Behandlungsteam und auch eine Patientenorganisation, die Dir bei diesen Schritten helfen kann.

Wir zeigen Dir hier, wie Du den Übergang in die Erwachsenenversorgung so reibungslos wie möglich gestalten kannst.

Aisha, Betroffene mit Beta-Thalassämie major, in einem Café

Aisha, Betroffene mit Beta-Thalassämie major, aus dem Vereinigten Königreich

Der Übergang in die Versorgung für Erwachsene ist eine neue Chance

Du wirst bemerkt haben, dass in der Pubertät viele Veränderungen stattfinden: Dein Körper verändert sich, Du hast neue Interessen, wirst unabhängiger von Deinen Eltern und übernimmst immer mehr Verantwortung für Dich selbst. Du wirst erwachsen, und dazu gehört für Betroffene mit Beta-Thalassämie, dass Du langsam, aber sicher von einer Gesundheitsversorgung für Kinder zu einer Gesundheitsversorgung für Erwachsene wechseln musst. Der Übergang in die Erwachsenenmedizin (auch Transition genannt) bedeutet, dass Du nun selbstständig entscheiden kannst, wie Dein Leben mit der Erkrankung aussehen soll, und dass Du ‚auf Augenhöhe‘ mit Deinen neuen Ärzten und Ärztinnen über die Krankheit sprechen kannst. Außerdem kann es zusätzliche Medikamente geben, mit denen Du als Kind noch nicht behandelt werden konntest.

Viele Medikamente sind zuerst nur für Erwachsene, also Menschen ab 18 Jahren, zugelassen, da mit ihnen normalerweise die ersten Studien neuer Medikamente durchgeführt werden. Die Zulassung für Kinder folgt meist erst später, wenn das Medikament unter größter Vorsicht auch bei Kindern untersucht und als sicher und wirksam eingestuft wurde.

Der Übergang in die Erwachsenenversorgung geschieht nicht von heute auf morgen, sondern braucht eine gute Planung und Vorbereitung.2

Um zu vermeiden, dass beim Wechsel vom alten zum neuen Behandlungsteam Informationen verloren gehen, ist es sehr wichtig, dass sich alle Beteiligten, also Dein Ärzteteam, Dein Physiotherapeutenteam, Deine Ernährungsberater und -beraterinnen, Deine Psychologen und/oder Psychologinnen, frühzeitig miteinander vernetzen und austauschen.3

In Absprache mit Deinem alten und neuen Behandlungsteam machst Du einen Plan, wie der Wechsel für Dich persönlich ablaufen soll.

 

Wie Du Dich an die Gesundheitsversorgung für Erwachsene gewöhnen kannst

Der Wechsel in die Erwachsenenversorgung sollte mit der Unterstützung aller Beteiligten geplant werden. Dafür sollten alle Beteiligten zusammenarbeiten und miteinander sprechen. Das ist viel zu organisieren. Falls Du Hilfe brauchst oder Angst hast, etwas zu vergessen, frage bei einer Patientenorganisation nach – dort findest Du Betroffene, die diesen Wechsel selbst schon einmal durchgemacht und auch bereits viele Transitionen mit Beta-Thalassämie unterstützend begleitet haben.

    • Dein Kinderarzt oder Deine Kinderärztin sollte Dich und Deine Eltern beim Wechsel unterstützen. Wichtig ist auch, dass Du Dir Deine Krankenakte geben lässt, um sie zu Deinen neuen Ärzten oder Ärztinnen mitzubringen.
    • Dein neuer Hämatologe oder Deine neue Hämatologin für Erwachsene muss sich in Deine Krankengeschichte einarbeiten. Im Anschluss solltest Du mit ihm oder ihr gemeinsam die Fortsetzung Deiner Behandlung besprechen.
    • Deine Angehörigen können Dich bei Deinem Wechsel unterstützen. Hol, wenn möglich, auch sie rechtzeitig mit ins Boot, denn auch für sie kann diese Situation neu sein.
    • Der psychosoziale Dienst kann Dir zusätzlich dabei helfen, die neue Versorgung für Erwachsene in Deinen Alltag einzubauen.3
    • Du kannst Dir außerdem auch Rat bei einer Patientenorganisation einholen. Frag einfach nach „Transition“.

      Um den Übergang in die Erwachsenenversorgung umzusetzen, hilft ein persönlicher Übergangsplan (auch: Transitionsplan), in dem verschiedene Schritte festgelegt werden. Dieser Plan könnte zum Beispiel so aussehen:2

      • Ab 14 Jahren: Der Wechsel in die Erwachsenenversorgung wird besprochen, es gibt zusätzliche Informationen zur Erkrankung und die Eigenverantwortung des oder der Betroffenen beim Krankheitsmanagement wird gestärkt.
      • 16–18 Jahre: Der Übergang in die Erwachsenenversorgung kann langsam beginnen. Das bisherige Behandlungsteam muss sich auf den Wechsel vorbereiten und Du kannst erste Kontakte zum neuen Behandlungsteam für Erwachsene aufbauen. Vielleicht hat Dein bisheriges Behandlungsteam auch eine Empfehlung für Dich, welche Ärztinnen und Ärzte frühere Übergaben von Betroffenen gut gemeistert haben.
      • Ab 18 Jahren: Betroffene werden nun von ihrem neuen Behandlungsteam für Erwachsene betreut. Es können mögliche neue Therapieoptionen besprochen werden und auch, ob Du weitere Unterstützung (zum Beispiel in der Ausbildung oder im Beruf) benötigst.
        • Tritt einer Selbsthilfegruppe für junge Betroffene mit Beta-Thalassämie bei. Gemeinsam meistert Ihr den Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenversorgung leichter! Frag bei Deinem Kinderarzt oder Deiner Kinderärztin, ob er/sie eine Patientenorganisation in Deiner Gegend empfehlen kann, oder schau einfach hier im Community-Bereich vorbei. Dort wird Dir geholfen.
        • Hast Du Schwierigkeiten, an Deine Arzttermine zu denken? Nutze die Kalender- und Erinnerungsfunktion auf Deinem Smartphone.
        • Falls Du ins Krankenhaus musst, kann Dir ein Tagebuch helfen, in dem Du Deine gesamte medizinische Versorgung dokumentierst. Auf diese Weise sind die wichtigsten Informationen rund um Deine Behandlung und wie Du Dich damit fühlst aufgeschrieben und Du kannst sie als Hilfe bei Gesprächen mit Deinem Betreuerteam nutzen. Wir haben hier für Dich ein Behandlungstagebuch vorbereitet, das Du nutzen kannst: Klick hier zum Herunterladen

        Tipps, mit der Veränderung in der Versorgung der Beta-Thalassämie umzugehen

        Erwachsen zu werden, heißt, dass Du selbstständig über Deinen Alltag und den Umgang mit der Beta-Thalassämie entscheiden kannst; das bedeutet Freiheit und neue Möglichkeiten. Der Wechsel in die Erwachsenenversorgung kann mit vielen Gefühlen verbunden sein und es ist ganz normal, wenn nicht alle dieser Gefühle positiv sind. Vielleicht fällt Dir der Abschied von Deinem allerersten Behandlungsteam auch schwer, weil Du zu Deinen Ärztinnen und Ärzten, Therapeutinnen und Therapeuten eine besondere Bindung aufgebaut hast.2 Oder Du fühlst Dich mit dem Wechsel in die Erwachsenenversorgung und der neuen Verantwortung als junger Erwachsener oder junge Erwachsene überfordert.4

        Wichtig hierbei ist immer, darüber zu reden: Sprich mit Deinem alten, aber auch mit dem neuen Behandlungsteam über Deine Gefühle und bestimmt gemeinsam das Tempo und den Ablauf Deines Übergangs. Frage auch gerne mal bei einer Patientenorganisation nach: Diese Gefühlswelt ist den Mitgliedern dort nicht unbekannt – sie haben das auch schon mal durchgemacht.

        Zwei Hände halten ein Herz
        Naziha, Betroffene mit Beta-Thalassämie major, im Gespräch

        Naziha, Betroffene mit Beta-Thalassämie major, aus Frankreich

        Zusätzlich können Dir noch diese Tipps helfen:

        • Mache einen Schritt nach dem anderen, gewinne Sicherheit und sei nicht zu streng zu Dir selbst.
        • Nimm Dir regelmäßig kleine Auszeiten im Alltag und schnaufe mal durch oder bekomme den Kopf frei. Dieses Bedürfnis ist völlig normal und auch ein Gefühl von Überforderung hat jeder und jede mal – sogar, wenn er oder sie nicht Deine Erkrankung hat.
        • Wenn Du jemanden brauchst, um über all die Veränderungen in Deinem Leben zu sprechen, könnten auch Termine bei einem Psychologen oder einer Psychologin hilfreich sein. Besprich die Möglichkeit einer psychologischen Begleitung mit Deinem Behandlungsteam.

        Der Übergang von der Versorgung im Kindesalter in die Versorgung im Erwachsenenalter bietet viele neue Chancen und Du bist dabei nicht allein! Die enge Zusammenarbeit mit Deinem neuen Behandlungsteam und Kontakt zu anderen Betroffenen können Dir helfen, den Übergang so einfach wie möglich zu gestalten.

        Informationen für Angehörige

        Unterstützen Sie Ihren Teenager mit Beta-Thalassämie beim Übergang

        Sprechen Sie mit Ihrem Kind über die Erwachsenenversorgung bereits einige Zeit, bevor ein Wechsel geplant ist. Sagen Sie Ihrem Kind, was sich möglicherweise verändern könnte, und hören Sie zu, wenn es Sorgen oder Ängste hat.3 Diese Gespräche helfen Ihrem Kind, sich im Voraus auf den Wechsel einzustellen.

        Falls Ihr Kind Zweifel hat, können Sie diese gemeinsam mit dem jetzigen Behandlungsteam oder Vertretern von einer Patientenorganisation besprechen.3

        Zusätzlich können Sie Treffen mit anderen jungen Betroffenen organisieren, die den Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenversorgung schon geschafft haben. Sie können Ihnen und Ihrem Kind wertvolle Informationen und Ratschläge geben.

        Frau legt ihre Hand auf den Rücken eines Teenagers
        Zwei Computer-Tabs

        Ressourcen-Hub

        Unsere Unterlagen zum Herunterladen helfen Dir dabei, Dein Leben mit Beta-Thalassämie zu meistern.

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          1. Galanello R, Origa R. Beta-thalassemia. Orphanet J Rare Dis. 2010; 5:11.
          2. Bolton-Maggs PHB. Transition of care from paediatric to adult services in haematology. Arch Dis Child. 2007; 92: 797–801.
          3. Alashkar F, et al. Sichelzellkrankheit – Transition von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin. Expertenempfehlung, Stand November 2021.
          4. Allemang B, et al. Impact of a transition program with navigator on loss to follow-up, medication adherence, and appointment attendance in hemoglobinopathies United Kingdom Thalassaemia Society. Navigating periods of transitions. Paediatr Blood Cancer. 2019; 66(8): e27781.