Aisha, Betroffene mit Beta-Thalassämie major, blickt nach unten

Achtsamkeit bei Beta-Thalassämie

Mentales und körperliches Wohlbefinden vereinen

Der Umgang mit Beta-Thalassämie kann sehr zeitaufwendig sein und es erfordert viel Kraft, sich den Herausforderungen der Erkrankung zu stellen.

Ein Leben mit Beta-Thalassämie kann schwer sein: Es gibt gute und schlechte Tage. Sorgen über die Zukunft mit Deiner Erkrankung können zusätzlichen Stress verursachen.

Es ist wichtig, dass Du Dich auch um Deine psychische Gesundheit kümmerst. Eine positive mentale Einstellung kann sich auf die körperliche Gesundheit auswirken. Denke daran: Auch kleine Veränderungen können Positives bewirken.

Gekritzel
Die Beta-Thalassämie hat manchmal Einfluss auf meine Stimmung und verursacht dann Angstgefühle. Dies wiederum beeinflusst andere Symptome der Krankheit.
Betroffener mit Beta-Thalassämie, 29 Jahre.
Gaia im Gespräch mit Kostas

Gaia, Betroffene mit Beta-Thalassämie major, aus Italien

Du bist weder einsam noch allein

Die Behandlung der Beta-Thalassämie kann viel Zeit in Anspruch nehmen, zum Beispiel durch regelmäßige Transfusionen, Kontrolluntersuchungen und Krankenhausaufenthalte. Dies kann dazu führen, dass Du Dich mit Deiner Erkrankung einsam fühlst. Viele Betroffene mit Beta-Thalassämie kennen dieses Gefühl oder leiden sogar unter Angstzuständen oder Depressionen. Eine gute mentale Gesundheit kann sich positiv auf den Verlauf deiner Erkrankung auswirken.1

Es gibt viele Gründe, warum die Beta-Thalassämie Dich psychisch belasten kann, und Du solltest wissen, dass es anderen Betroffenen mit Beta-Thalassämie vermutlich genauso geht. Denke daran, dass diese Gefühle völlig verständlich sind – andere Menschen mit Beta-Thalassämie können sich genauso fühlen. Du kannst selbst Schritte unternehmen, um Dich selbst zu unterstützen und auf Deine psychische Gesundheit zu achten.

Wichtig für Angehörige: Wenn Sie jemanden mit Beta-Thalassämie betreuen, kann sich das auch auf Ihre psychische Gesundheit auswirken. Denken Sie daran: Um stark zu bleiben und Ihre Angehörige oder Ihren Angehörigen unterstützen zu können, ist es wichtig, auch auf sich selbst achtzugeben. Wenn nötig, holen Sie sich Hilfe. Außerdem können die nachfolgenden Tipps auch für Sie hilfreich sein.

Hilfe für Deine psychische Gesundheit bei Beta-Thalassämie 

Es gibt viele Möglichkeiten, wie Du Dich um Deine psychische Gesundheit kümmern kannst – und es gibt keine pauschale Lösung. Es geht darum, das zu finden, was für Dich funktioniert.

Folgende Punkte können Dir helfen, Deine psychische Gesundheit zu verbessern:

Bitte Deine Ärztin oder Deinen Arzt um Hilfe

Wenn Dich die Behandlung Deiner Beta-Thalassämie psychisch belastet, solltest Du das Deiner Ärztin oder Deinem Arzt mitteilen. Bei Bedarf kann er oder sie Dich an andere Fachärztinnen und Fachärzte, Therapeutinnen oder Therapeuten überweisen, zum Beispiel an eine Psychotherapeutin oder einen Psychotherapeuten. Es ist ein Zeichen von Stärke, dieses Hilfsangebot anzunehmen. Die Krankenkassen erstatten diese Sitzungen auch in einem gewissen Umfang.

Suche Dir eine Vertrauensperson

Auch wenn es schwerfällt: Vermutlich hilft es Dir, darüber zu reden, wie es Dir geht. Wenn Du einer Vertrauensperson mitteilst, wie Du Dich fühlst, kann es auch dabei helfen, die richtige Unterstützung zu finden. Und es kann auch sehr befreiend sein, offen über die eigenen Gefühle zu sprechen.

Du fühlst Dich einsam mit der Beta-Thalassämie? – Kontaktiere eine Patientenorganisation

Ein Anruf bei einer Patientenorganisation steht Dir natürlich immer frei. Melde Dich bei ihnen – dort sind Menschen, die Deine Erkrankung kennen und auch oft selbst damit konfrontiert sind. Sie kennen Deine Gefühle und haben Deine Gedanken vielleicht auch schon mal gehabt. Und sie wissen, man kann in ein Loch fallen, aber sie wissen auch, wie man da wieder rauskommen kann. Versuche es einfach mal. Dort findest Du Hilfe und ein offenes Ohr.

Vielen Menschen mit Beta-Thalassämie hilft es, mit anderen Betroffenen zu sprechen. Sie haben die gleiche Erkrankung und vermutlich auch die gleichen Sorgen wie Du. Informiere Dich, ob es Patientengruppen in Deiner Nähe gibt – frag zum Beispiel Dein Behandlungsteam oder bei einer Patientenorganisation. Du kannst auch auf unserer Community-Seite nachsehen. Dort sind einige nützliche Links.  

Auf die kleinen Dinge im Alltag achten

Du kennst Dich selbst am besten und weißt, was Dir Spaß macht – nimm Dir also Zeit für Dinge, die Du gerne tust. Bewegung kann Deine Stimmung zusätzlich positiv beeinflussen und manchmal sogar die Entstehung von Depressionen reduzieren.2 Auf den Seiten „Die richtige Ernährung unterstützt Deine Gesundheit“ und „Fitness, Gym & Co. mit Beta-Thalassämie“ findest Du zusätzliche Tipps hierzu.

Bitte um Hilfe, wenn Du sie brauchst

Die Menschen in Deinem Umfeld können Dich täglich mit deiner Erkrankung unterstützen – auch emotional. Es kann jedoch Situationen geben, in denen Hilfe von einer Fachperson die bessere Lösung ist.

Manche Betroffene finden es hilfreich, mit einer Psychotherapeutin oder einem Psychotherapeuten zu sprechen, sogar, wenn es ihnen gerade gut geht. Eine solche Therapie kann Dir dabei helfen, im Alltag achtsam mit Dir selbst zu sein, herauszufinden, welche Situationen Deine Stimmung beeinflussen und wie Du die Beziehungen zu Deinen Vertrauenspersonen pflegen kannst.

Deine Ärztin oder Dein Arzt interessiert sich nicht nur für Deine körperliche, sondern auch für Deine psychische Gesundheit. Sprich also auch mit Deinem Arzt oder Deiner Ärztin über Deine Gefühle und bitte sie um Unterstützung. Bei Bedarf kann Dir Deine Ärztin oder Dein Arzt auch helfen, eine erfahrene Psychotherapeutin oder einen Psychotherapeuten zu finden.

Achtsamkeit ist wichtig für Dich

Kümmere Dich um Deine psychische Gesundheit. Die richtige Achtsamkeit kann Dir helfen, ein Gleichgewicht zwischen der Beta-Thalassämie und Deinem Leben zu finden.

Naziha, Betroffene mit Beta-Thalassämie major, blickt in die Ferne

Naziha, Betroffene mit Beta-Thalassämie major, aus Frankreich

Beta-Thalassämie und mentale Gesundheit - Kostas berichtet.

Zwei Computer-Tabs

Ressourcen-Hub

Unsere Unterlagen zum Herunterladen helfen Dir dabei, Dein Leben mit Beta-Thalassämie zu meistern.

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    1. Farmakis D, et al. 2021 Thalassaemia International Federation Guidelines for the Management of Transfusion-dependent Thalassemia. Hemasphere. 2022; 29; 6(8): e732.
    2. Choi KW, et al. Assessment of bidirectional relationships between physical activity and depression among adults: a 2-sample mendelian randomization study. JAMA Psychiatry. 2019;76(4):399–408.