Beta-Thalassämie: Familienplanung
Über eine eigene Familie nachzudenken, ist aufregend. Auch wenn es noch weit in der Zukunft liegen mag: Für Betroffene mit Beta-Thalassämie, auch für Beta-Thalassämie-minor-Betroffene, also Träger, spielt die Krankheit dabei eine wichtige Rolle.
Sprich bei Deinem Arzt oder Deiner Ärztin frühzeitig das Thema Familienplanung an – auch wenn Du noch gar nicht sicher bist, ob Du irgendwann mal Kinder haben willst oder nicht. Hilfreich kann auch eine Kontaktaufnahme zu Mitgliedern der DEGETHA, einer der Patientenorganisationen, sein. Dort gibt es viele Menschen in einer ähnlichen Situation mit Erfahrungswerten und auch Mütter und Väter mit Beta-Thalassämie, die Dir Deine Fragen beantworten können. Schau einfach mal vorbei:
Du kannst auch die nachfolgenden Informationen nutzen, um Dich auf ein Gespräch mit Deinem Arzt oder Deiner Ärztin vorzubereiten. Und schau in den Leitfaden „Wie Du das meiste aus Deinen Arztterminen herausholst“.
Du wünschst Dir ein Baby!
Eine Familie zu gründen, bedeutet, Verantwortung zu übernehmen. Wenn Du oder Dein Partner oder Deine Partnerin Beta-Thalassämie minor, intermedia oder major hat, gibt es einige zusätzliche Dinge, die Ihr bei der Familienplanung berücksichtigen solltet.1
Für Betroffene mit Beta-Thalassämie ist es schwieriger, schwanger zu werden, aber möglich. Ihr solltet beide immer medizinisch betreut werden, wenn Ihr ein Baby haben möchtet. Sprecht mit Eurem Arzt oder Eurer Ärztin. Eine Schwangerschaft bei Beta-Thalassämie-Betroffenen sollte genau geplant und am besten von erfahrenen Ärztinnen und Ärzten aus der Hämatologie und der Gynäkologie begleitet werden.
Beta-Thalassämie ist erblich und kann somit an die eigenen Kinder weitergegeben werden.
Falls einer der beiden Elternteile Beta-Thalassämie hat oder Fälle von Beta-Thalassämie in der Familie vorkommen, können sich Menschen mit Kinderwunsch auf das veränderte Hämoglobin-Gen testen lassen und eine genetische Beratung erhalten. Die Krankenkasse bezahlt diese Untersuchungen im Normalfall. Sprecht mit Eurem Arzt oder Eurer Ärztin darüber. Die Wahrscheinlichkeit, ein defektes Hämoglobin-Gen an das Kind zu vererben, ist immer gleich hoch. Das bedeutet: Selbst wenn man als Beta-Thalassämie-Betroffener oder -Betroffene 1-, 2-, 3-,… mal ein gesundes Kind bekommen hat, kann das nächste dennoch mit Beta-Thalassämie geboren werden.
Es ist möglich, das ungeborene Kind im Mutterleib auf das veränderte Hämoglobin-Gen zu testen (Pränataldiagnostik).2 Dafür wird Blut aus der Nabelschnur entnommen und im Labor untersucht. Dieser Test sollte so früh wie möglich durchgeführt werden.
Falls Du oder Deine Partnerin (ungeplant) schwanger sein sollte, sprich bitte unbedingt mit einer Ärztin oder einem Arzt. Gespräche mit Ärzten und Ärztinnen sind vertraulich. Falls Du im Moment unschlüssig bist, was Du tun sollst, kannst Du auch mit einer Patientenorganisation sprechen.
Weiterhin kann eine Schwangerschaft für eine Frau mit Beta-Thalassämie ein gesundheitliches Risiko sein, wenn sie nicht medizinisch betreut wird.
Vermutlich benötigst Du mehr Transfusionen, wenn Du Beta-Thalassämie-Betroffene bist, als vor der Schwangerschaft. Ebenso muss die Eisenchelat-Therapie wahrscheinlich von Deinem Arzt oder Deiner Ärztin angepasst werden.
Schwanger werden mit Beta-Thalassämie
Auch mit Beta-Thalassämie ist es möglich, schwanger zu werden – allerdings können die Erkrankung oder bestimmte Behandlungen Deine Fruchtbarkeit beeinflussen. Das bedeutet, es ist nicht so leicht, dass Du schwanger wirst.1
Dass es unwahrscheinlicher ist, schwanger zu werden, bedeutet nicht, dass Du auf Empfängnisverhütung verzichten kannst, solltest Du als Beta-Thalassämie-Betroffene nicht schwanger werden wollen.
Liegt ein Kinderwunsch vor, kann unter Umständen eine künstliche Befruchtung helfen. Deine Krankenkasse beteiligt sich an den Kosten für eine bestimmte Anzahl an Versuchen zur künstlichen Befruchtung – in den meisten Fällen übernimmt Deine gesetzliche Krankenversicherung 50 % der Kosten für Behandlungen und Medikamente.4 Kontaktiere Deine Krankenkasse und frage, welche Kosten sie übernimmt und unter welchen Voraussetzungen das möglich ist. Weiterhin kannst Du Dich für Ratschläge auch an eine Patientenorganisation wenden.
Sprich mit Deinem Behandlungsteam
Auch mit Beta-Thalassämie kannst Du schwanger werden und es steht Dir bei Deiner Familienplanung viel Unterstützung zur Verfügung. Bleibe vor, während und nach Deiner Schwangerschaft in regelmäßigem Kontakt mit Deinem Behandlungsteam sowie Deinem Gynäkologen oder Deiner Gynäkologin und nutze alle Arten der Unterstützung, die Dir angeboten werden. Welche das sind, kann Dir auch eine Patientenorganisation erklären. Für Informationen klick einfach hier.
Ressourcen-Hub
Unsere Unterlagen zum Herunterladen helfen Dir dabei, Dein Leben mit Beta-Thalassämie zu meistern.
