Ein ausgeglichenes Leben mit Beta-Thalassämie
Das Leben mit Beta-Thalassämie ist für jeden Menschen anders und bringt verschiedene Herausforderungen mit sich. Kein Mensch mit Beta-Thalassämie gleicht dem anderen.
Bestimmt schaffst auch Du es schon, Deinen Alltag mit der Erkrankung zu meistern – vielleicht gibt es aber auch Dinge, die Du ändern willst. Nimm Dir die Zeit, darüber nachzudenken, wie Du Deinen Alltag mit Beta-Thalassämie gestalten möchtest.
Es gibt verschiedene Wege, das Leben mit Beta-Thalassämie zu meistern. Dein Leben mit Beta-Thalassämie wird anders aussehen als für andere Betroffene. Denn Du bist einzigartig und besonders.
Kostas, Betroffener mit Beta-Thalassämie major, aus Deutschland
Unterstützung erhalten, Orientierung finden
Beta-Thalassämie ist eine komplizierte Erkrankung und Du solltest wissen, welche medizinische Versorgung Dir zur Verfügung steht. Außerdem solltest Du Dich bei Deiner Ärztin, Deinem Arzt und bei Deinem Behandlungsteam wohlfühlen, um all Deine Fragen in einer geschützten und vertraulichen Atmosphäre stellen zu können.
Wahrscheinlich wirst Du bereits von einem Arzt oder einer Ärztin betreut, der/die auf Blutkrankheiten spezialisiert ist – einer Hämatologin oder einem Hämatologen.
Hämatologie setzt sich aus den beiden griechischen Wörtern haima (= das Blut) und logos (= die Lehre) zur „Lehre des Blutes“ zusammen.
Die vereinbarten Termine mit Deinem Arzt oder Deiner Ärztin kannst Du nutzen, um Fragen zu Deiner Erkrankung und Behandlung zu stellen und ihn oder sie über Deinen Gesundheitsverlauf seit dem letzten Termin zu informieren. Schaue auch in unser Downloadcenter zum Ratgeber „Wie Ihr das meiste aus Euren Arztterminen herausholen könnt“. Dort findest Du ein paar Fragen und einen Notizbereich dazu, wie Du Deinen Arzttermin am besten mitgestalten kannst. So vergisst Du keine Frage, die Dir vielleicht irgendwann mal eingefallen ist.
Zusätzlich zu Deiner medizinischen Behandlung kann es sehr hilfreich sein, wenn Du ein Umfeld hast, das Dich im Umgang mit der Erkrankung unterstützt. Dies können Familie, Freundinnen, Freunde oder bestimmte Therapeutinnen und Therapeuten sein. Sei aber mit Deinen Eltern oder anderen gesunden Menschen in Deinem Umfeld etwas nachsichtig. Sie können manchmal nicht nachempfinden, wie es Dir geht, weil sie es nicht kennen. Sie wollen Dir nur helfen, aber können es eben nicht immer.
Zusätzlich gibt es Patientenorganisationen, deren Mitglieder Dir zuhören und helfen können. Schau einfach mal vorbei! Du solltest Deine Erkrankung niemals allein bewältigen müssen! Und es kann wirklich auch „Balsam für die Seele“ sein, wenn Du mit Menschen sprechen kannst, die, gleichen Gedanken, Ängste und Empfindungen mit dieser Erkrankung selbst durchleben. Sie kennen das – und gemeinsam bewältigt Ihr das Leben mit Beta-Thalassämie.
Jede und jeder von uns hat unterschiedliche Bedürfnisse nach praktischer oder emotionaler Unterstützung. Wenn Du nicht viele Menschen um Dich herum hast, kannst Du Dich auch einer Selbsthilfegruppe anschließen, in der Du Erfahrungen austauschen kannst. Wie Du solche Gruppen in Deiner Nähe findest, kann man Dir bei einer Patientenorganisation sagen.
Aisha, Betroffene mit Beta-Thalassämie major, aus dem Vereinigten Königreich
Dein Ärzte- und Behandlungsteam hilft Dir dabei, das Leben mit Beta-Thalassämie zu leben, das Du Dir wünschst. Teile ihnen mit, welche Unterstützung für Dich gerade am wichtigsten ist.
Tipps für das Leben mit Beta-Thalassämie
Profitiere von Deiner medizinischen Behandlung: Beta-Thalassämie ist eine komplexe Erkrankung, aber Du bekommst Unterstützung. Besprich mit Deinem Arzt oder Deiner Ärztin, wie oft Du Kontrolluntersuchungen benötigst, und nimm diese wahr. Wende alle Behandlungen wie vorgeschrieben an und kontaktiere bei Nebenwirkungen Deinen Arzt oder Deine Ärztin so schnell wie möglich.
Zögere nicht, andere um Hilfe zu bitten: Du musst nicht versuchen, Deine Erkrankung allein zu bewältigen. Wenn Du mit Beta-Thalassämie lebst, kann Dein Umfeld sehr wichtig sein. Bitte Freundinnen und Freunde, Familie oder andere Betroffene sowie das Ärzte- und Betreuungsteam um Unterstützung und um Orientierung.
Vermeide Infektionen!
Infektionen sind ein Risiko für Deine Gesundheit, mehr als für Menschen ohne Beta-Thalassämie. Durch die Erkrankung ist Dein Immunsystem schwächer als bei gesunden Menschen. Das hat zum einen etwas mit Deiner Erkrankung des Blutes zu tun, aber auch mit der Eisenüberladung, die durch die Transfusionen entsteht.1 Möglicherweise nimmst Du Antibiotika, vor allem, wenn Dir die Milz entfernt wurde.1,2
Wasche Dir Deine Hände regelmäßig mit Wasser und Seife oder nutze ein Hand-Desinfektionsmittel. Vermeide außerdem engen Kontakt mit ansteckend erkrankten Menschen.
Sprich über Impfungen!
Impfstoffe sind eine Möglichkeit, Krankheiten zu verhindern und für Betroffene mit Beta-Thalassämie empfohlen.2 Dein Arzt oder Deine Ärztin kann Dir sagen, welche Impfungen für Dich sinnvoll sind.
Ein gesunder Lebensstil
Wenn Du Beta-Thalassämie hast, gibt es eine Reihe an Nährstoffen, die wichtig für Deinen Körper und die speziellen Anforderungen der Erkrankung sind. Außerdem musst Du auf bestimmte Dinge achten, zum Beispiel solltest Du mit Beta-Thalassämie intermedia nicht zu viel Eisen über Deine Ernährung aufnehmen.2 Tipps für eine gesunde Ernährung findest Du hier. Auf das Rauchen und übermäßige Mengen Alkohol zu verzichten, ist ebenfalls gut für Deine Gesundheit.2
Bleibe aktiv trotz Beta-Thalassämie!
Regelmäßige Bewegung hat viele Vorteile. Bewegung und Sport sind gut für Deine Gesundheit und machen Dich fit für den Alltag.2 Allerdings kann es sein, dass Du Bewegung und Sport wegen mancher Erkrankungssymptome, wie Schmerzen oder Problemen mit den Gelenken, lieber vermeiden solltest. Finde eine Art der Bewegung, die zu Dir passt. Frage außerdem Deinen Arzt oder Deine Ärztin oder das Behandlungsteam, welche Sportart für Dich vorteilhaft ist. Zusätzliche Tipps findest Du hier.
Wenn Du nicht viele Kontakte in Deiner Nähe hast, kannst Du einer Selbsthilfegruppe beitreten. Dort triffst Du andere Betroffene mit Beta-Thalassämie und kannst Erfahrungen austauschen. Ein guter Anlaufpunkt ist die Patientenorganisation.
Finde heraus, was Dir wichtig ist
Du hast es Dir nicht ausgesucht, Beta-Thalassämie zu haben, aber Du kannst einen Weg finden, das Leben mit einer chronischen Erkrankung mit anderen Dingen in Einklang zu bringen, die Dir im Leben wichtig sind.
Damit es Dir langfristig gut geht, sind regelmäßige Kontrolluntersuchungen in Absprache mit Deinem Arzt oder Deiner Ärztin und Deinen Therapeutinnen und Therapeuten besonders wichtig. Aber zu einem Leben mit Beta-Thalassämie gehört noch mehr.
Suche aktiv das Gespräch mit Deinem Behandlungsteam und mit anderen Betroffenen und nimm Dein Leben mit Beta-Thalassämie selbst in die Hand. Packt zu, Ihr schafft das gemeinsam!
Was kann man tun, wenn alles zu viel wird? So geht es Kostas an.
Ressourcen-Hub
Unsere Unterlagen zum Herunterladen helfen Dir dabei, Dein Leben mit Beta-Thalassämie zu meistern.
