Mann spaziert mit einem Freund

الانتقال من رعاية الأطفال إلى رعاية البالغين

الانتقال إلى رعاية البالغين المصابين بمرض أنيميا البحر المتوسط

أنت الآن على عتبة البلوغ. ويشمل البلوغ أيضًا الرعاية الصحية المناسبة.

البحر المتوسط هي مرض يستمر مدى الحياة ويبدأ في مرحلة الطفولةأنيميا.1 مع تقدم الأطفال المصابين بأنيميا البحر المتوسط في السن، سيتحولون في النهاية من طبيب أطفال إلى طبيب للبالغين. دخولك لمرحلة البلوغ الآن يمنحك الفرصة للسيطرة على مرضك خطوة بخطوة - بدعم من فريقك العلاجي الجديد وأيضًا من منظمة دعم المرضىالتي يمكن أن تساعدك في هذه الخطوات.

سنوضح لك هنا كيف يمكنك جعل الانتقال إلى رعاية البالغين سلسًا قدر الإمكان.

Aisha, Betroffene mit Beta-Thalassämie major, in einem Café

عائشة، مصابة بأنيميا البحر المتوسط العظمى، من المملكة المتحدة

يعد الانتقال إلى رعاية البالغين فرصة جديدة

لا بد أنك لاحظت أن العديد من التغييرات تحدث خلال فترة البلوغ: يتغير جسمك، وتصبح لديك اهتمامات جديدة، وتصبح أكثر استقلالية عن والديك وتتحمل المزيد والمزيد من المسؤولية عن نفسك. أنت تكبر، وبالنسبة للمصابين بأنيميا البحر المتوسط، فإن ذلك يتضمن الانتقال ببطء ولكن بثبات من الرعاية الصحية للأطفال إلى الرعاية الصحية للبالغين. الانتقال إلى طب البالغين يعني أنه يمكنك الآن أن تقرر بشكل مستقل كيف يجب أن تبدو حياتك مع المرض وأنه يمكنك التحدث مع أطبائك الجدد حول المرض على قدم المساواة. قد تكون هناك أيضًا أدوية إضافية لم تتمكن من تناولها عندما كنت طفلاً.

هناك العديد من الأدوية التي لا توصف إلا للبالغين فقط، أي الأشخاص الذين تبلغ أعمارهم 18 عامًا فما فوق، حيث يتم عادةً إجراء الدراسات الأولى للأدوية الجديدة معهم. وعادةً لا تتم الموافقة على استخدام الدواء للأطفال إلا لاحقًا فقط، وذلك بعد دراسة الدواء على الأطفال بحذر شديد وتبين أنه آمن وفعال.

إن الانتقال إلى رعاية البالغين لا يحدث بين عشية وضحاها، بل يتطلب التخطيط والإعداد الجيد.2

من أجل تجنب فقدان المعلومات عند التبديل من فريق العلاج القديم إلى فريق العلاج الجديد، من المهم جدًا أن يقوم جميع المشاركين، أي فريق الأطباء وفريق العلاج الطبيعي وأخصائيي التغذية وعلماء النفس، بالتواصل وتبادل الأفكار مع بعضهم البعض في مرحلة مبكرة.3

وبالتشاور مع فريق العلاج القديم والجديد الخاص بك، ستقوم بوضع خطة لكيفية نجاح التغيير بالنسبة لك شخصيًا.

 

كيفية التكيف مع الرعاية الصحية للبالغين

يجب التخطيط للانتقال إلى رعاية البالغين بدعم من جميع الأطراف المعنية. ولتحقيق ذلك، يجب على جميع الأطراف المعنية العمل معًا والتحدث مع بعضهم البعض. وهذا أمر كبير من حيث التنظيم. إذا كنت بحاجة إلى مساعدة أو كنت خائفًا من نسيان شيء ما، فاسأل لدى منظمة دعم المرضى حيث ستجد هناك أشخاصًا مروا بالفعل بهذا التغيير بأنفسهم، وهناك من رافقهم في العديد من التحولات مع مرض أنيميا البحر المتوسط مقدمًا لهم الدعم.

    • طبيب الأطفال يجب أن يدعمك أنت ووالديك في إجراء التغيير. ومن المهم أيضًا أن تحصل على سجلاتك الطبية حتى تتمكن من أخذها معك إلى طبيبك الجديد.
    • أخصائي أمراض الدم الجديد للبالغين سيحتاج إلى التعرف على تاريخك الطبي. ويجب عليك بعد ذلك مناقشة متابعة علاجك معه.
    • أقاربكيمكنهم دعمك في عملية انتقالك. إذا كان ذلك ممكنًا، قم بإشراكهم في الوقت المناسب، لأن هذا الوضع قد يكون جديدًا بالنسبة لهم أيضًا.
    • يمكن أن تساعدك الخدمة النفسية الاجتماعية أيضًا على دمج الرعاية الجديدة للبالغين في حياتك اليومية.3
    • يمكنك أيضًا الحصول على نصيحة من منظمة دعم المرضى . فقط اسأل عن "الانتقال".

      من أجل تنفيذ الانتقال إلى رعاية البالغين، تساعد خطة الانتقال الشخصية (أيضًا: خطة الانتقال)، حيث يتم تحديد الخطوات المختلفة. يمكن أن تبدو هذه الخطة هكذا، على سبيل المثال:2

      • ابتداءً من عمر 14 عامًا: تتم مناقشة الانتقال إلى رعاية البالغين، ويتم توفير معلومات إضافية حول المرض وتعزيز المسؤولية الشخصية للشخص المصاب عن إدارة المرض.
      • من 16 إلى 18 عام: يمكن أن يبدأ الانتقال إلى رعاية البالغين ببطء. يجب أن يستعد فريق العلاج السابق للتغيير، ويمكنك إجراء اتصالات أولية مع فريق العلاج الجديد للبالغين. قد يكون فريق العلاج السابق لديه أيضًا توصية لك بشأن الأطباء الذين تعاملوا بشكل جيد مع عمليات الانتقال السابقة للمصابين بالمرض.
      • ابتداءً من عمر 18 عامًا فما فوق: سيتم عندئذ رعاية المصابين بالمرض من قبل فريق العلاج الجديد للبالغين. يمكن مناقشة خيارات العلاج الجديدة المحتملة وأيضًا ما إذا كنت بحاجة إلى مزيد من الدعم (على سبيل المثال في التدريب المهني أو في العمل).
        • انضم إلى مجموعة مساعدة ذاتية للشباب المصابين بمرض أنيميا البحر المتوسط. معًا ستجعلون الانتقال من رعاية الأطفال إلى رعاية البالغين أسهل! اسأل طبيب الأطفال الخاص بك إذا كان بإمكانه أن يوصي بـ منظمة دعم المرضى في منطقتك، أو قم بإلقاء نظرة على منطقة المجتمع هنا. وهناك ستحصل على المساعدة.
        • هل تواجه صعوبة في تذكر مواعيد طبيبك؟ استخدم وظائف التقويم والتذكير على هاتفك الذكي.
        • إذا كان عليك الذهاب إلى المستشفى، يمكن أن يساعدك دفتر المذكرات في توثيق جميع تفاصيل الرعاية الطبية الخاصة بك. بهذه الطريقة، يتم تدوين أهم المعلومات حول علاجك وما تشعر به تجاهه، ويمكنك استخدامها لمساعدتك في المناقشات مع فريق الرعاية الخاص بك. لقد أعددنا لك مذكرات العلاج التي يمكنك استخدامها: انقر هنا من أجل تنزيل

        نصائح للتعامل مع التغيير في رعاية مرضى أنيميا البحر المتوسط

        إن البلوغ يعني أنه يمكنك اتخاذ قرارات مستقلة بشأن حياتك اليومية وكيفية التعامل مع مرض أنيميا البحر المتوسط، وهذا يعني الحرية والإمكانيات الجديدة. يمكن أن ينطوي الانتقال إلى رعاية البالغين على العديد من المشاعر، ومن الطبيعي ألا تكون جميع هذه المشاعر إيجابية. ربما تجد صعوبة في توديع فريق علاجك الأول لأنك طورت علاقة خاصة مع أطبائك ومعالجيك.2 أو تشعر بالإرهاق بسبب الانتقال إلى رعاية البالغين والمسؤولية الجديدة كشاب بالغ.4

        من المهم دائمًا التحدث عن ذلك: تحدث مع فريق العلاج القديم وأيضًا فريق العلاج الجديد الخاص بك عن مشاعرك وحدد معهم وتيرة وعملية التحول. لا تتردد في السؤال لدىمنظمة دعم المرضى : فهذه العواطف الجياشة ليست غريبة على الأعضاء هناك، فقد مروا بها من قبل.

        Zwei Hände halten ein Herz
        Naziha, Betroffene mit Beta-Thalassämie major, im Gespräch

        نزيهة، مصابة بأنيميا البحر المتوسط العظمى، من فرنسا

        بالإضافة إلى ذلك، يمكن أن تساعدك هذه النصائح:

        • اتخذ خطوة واحدة في كل مرة، واكتسب الثقة ولا تقسوا على نفسك كثيرًا.
        • خذ فترات راحة صغيرة منتظمة في حياتك اليومية وخذ قسطًا من الراحة أو صفي ذهنك. هذه الحاجة طبيعية تمامًا والجميع يشعر بالإرهاق في بعض الأحيان - حتى لو لم يكونوا مصابين بمرضك.
        • إذا كنت بحاجة إلى شخص ما للتحدث معه حول جميع التغييرات في حياتك، فقد تكون المواعيد مع طبيب نفساني مفيدة أيضًا. ناقش إمكانية الحصول على الدعم النفسي مع فريق العلاج الخاص بك.

        يوفر الانتقال من رعاية الطفولة إلى رعاية البالغين العديد من الفرص الجديدة وأنت لست وحدك! إن العمل بشكل وثيق مع فريق العلاج الجديد الخاص بك والاتصال بالأشخاص المصابين الآخرين يمكن أن يساعدك على جعل عملية الانتقال سهلة قدر الإمكان.

        معلومات للأقارب

        ادعم ابنك المراهق المصاب بمرض أنيميا البحر المتوسط خلال الفترة الانتقالية

        تحدث مع طفلك عن رعاية البالغين في وقت ما قبل التخطيط للتغيير. أخبر طفلك بما قد يتغير واستمع إليه إذا كان لديه مخاوف أو قلق.3فهذه المناقشات ستساعد طفلك على الاستعداد للتغيير مسبقًا.

        إذا كانت لدى طفلك أي شكوك، يمكنك مناقشة هذه الشكوك مع فريق العلاج الحالي أو ممثلي منظمة دعم المرضى.3

        بالإضافة إلى ذلك، يمكنك تنظيم لقاءات مع شباب آخرين مصابين بالمرض قاموا بالفعل بالانتقال من رعاية الأطفال إلى رعاية البالغين. حيث يمكنهم تزويدك أنت وطفلك بالمعلومات والنصائح القيمة.

        Frau legt ihre Hand auf den Rücken eines Teenagers
        Zwei Computer-Tabs

        مركز الموارد

        المستندات القابلة للتنزيل التي نوفرها من شأنها مساعدتك في السيطرة على حياتك بالرغم من الإصابة بمرض أنيميا البحر المتوسط.

        ربما يثير هذا اهتمامك أيضًا...

        التغلب على التحديات في المدرسة أو في العمل
        المدرسة أو الوظيفة أو الجامعة - إليك بعض النصائح التي يمكن أن تجعل الحياة اليومية أسهل بالنسبة لك
        أنيميا البحر المتوسط والحمل
        هل تريد تكوين عائلة الآن أو يومًا ما؟ هذا ممكن - على الرغم من المرض - ولكن هناك بعض الأمور التي يجب مراعاتها. ألق نظرة هنا.
        تحديد الأهداف
        هل تتعثر ولا تصل إلى أي هدف؟ ألقِ نظرة هنا على كيفية الاحتفال بالنجاحات الصغيرة والكبيرة!
          1. Galanello R, Origa R. Beta-thalassemia. Orphanet J Rare Dis. 2010; 5:11.
          2. Bolton-Maggs PHB. Transition of care from paediatric to adult services in haematology. Arch Dis Child. 2007; 92: 797–801.
          3. Alashkar F, et al. Sichelzellkrankheit – Transition von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin. Expertenempfehlung, Stand November 2021.
          4. Allemang B, et al. Impact of a transition program with navigator on loss to follow-up, medication adherence, and appointment attendance in hemoglobinopathies United Kingdom Thalassaemia Society. Navigating periods of transitions. Paediatr Blood Cancer. 2019; 66(8): e27781.