Lächelnde Gaia, Betroffene mit Beta-Thalassämie major

جايا، مصابة بأنيميا البحر المتوسط العظمى، من إيطاليا

النجاح في التدريب المهني والوظيفة مع أنيميا البحر المتوسط

Aisha, Betroffene mit Beta-Thalassämie major, macht sich Notizen

عائشة، مصابة بأنيميا البحر المتوسط العظمى، من المملكة المتحدة

التغلب على التحديات في المدرسة أو في العمل

قد يحدث أن تتغيب عن المدرسة أو العمل أو تضطر إلى الإبلاغ عن إجازة مرضية بسبب مواعيد العلاج أو عمليات نقل الدم. وهذا يمكن أن يؤدي إلى حدوث مواقف عصيبة ومخاوف.  

أثناء التدريب المهني أو العمل، يجب أن تتاح لك نفس الفرص التي يتمتع بها أي شخص آخر - وقد تحتاج إلى دعم إضافي لهذا الغرض. باعتبارك مصابًا بأنيميا البحر المتوسط لديك الحق في ملاءمة مكان عملك، مما يمكن أن يمنحك المزيد من الأمان والراحة في الحياة اليومية.

تتوفر خيارات وقوانين مختلفة، ويمكن أن يصبح هذا كله غير واضح بسرعة. إذا كان لديك سؤال محدد حول موضوع أنيميا البحر المتوسط والمدرسة/الجامعة أو العمل، يمكنك البحث عن الدعم بالقرب منك لدى منظمة دعم المرضى أو هنا.

مع أنيميا البحر المتوسط في المدرسة أو الجامعة

بوصفك طالب أو تلميذ، من الممكن أن تؤثر أنيميا البحر المتوسط على تعليمك المهني.

قد لا يعرف معلموك وزملائك في الصف ما هي أنيميا البحر المتوسط وكيف تؤثر على حياتك. وقد يحدث أيضًا ألا تستطيع المشاركة في بعض الأنشطة المدرسية أو الجامعية.

يحق للتلاميذ والطلاب ذوي الإعاقة، على سبيل المثال بسبب مرض مزمن مثل أنيميا البحر المتوسط، أن يحصلوا على ما يسمى "بتعويض النقص". وهذا "التعويض عن النقص" منصوص عليه في القانون، ويعني أن المرض يجب ألا يسبب أي مساوئ عند التعلم أو أداء الامتحانات.1,2 أبلغ مدرستك أو جامعتك بأنك تعاني من مرض مزمن. ويمكنكم بعد ذلك التفكير معًا في الشكل الذي قد يبدو عليه "التعويض عن النقص" بالنسبة لك.

Computer-Tab mit Fragezeichen

حقوقك

بغض النظر عن التحديات التي تواجهها، فمن المفيد أن تعرف حقوقك وما هو الدعم الذي يمكنك التقدم للحصول عليه لمساعدتك على التقدم في تعليمك وحياتك المهنية.

    شدة مرضك هي التي تحدد ما إذا كانت أنيميا البحر المتوسط إعاقة معترف بها وما إذا كنت ستحصل على بطاقة إعاقة. إن الاعتراف بالإعاقة يعني أنك محمي من إقالتك من قِبل جهة العمل، وأن لديك أيام إجازة أكثر، وأن عليك دفع ضرائب أقل، وما إلى ذلك. من أجل الحصول على بطاقة إعاقة، يجب عليك تقديم طلب كتابي إلى مكتب الرعاية الاجتماعية.3 يمكنك الحصول على مزيد من المعلومات حول هذا الطلب من إدارة مدينتك أو من إحدى منظمة دعم المرضى.

      هناك العديد من المساعدات المختلفة التي يمكن أن تدعمك في مكان عملك. أخبر صاحب العمل بما تجده حاليًا صعبًا في عملك وما الذي يمكن تحسينه. بالإضافة إلى ذلك، يمكنك أيضًا أن تطلب الحصول على المشورة في شركتك من مسؤولي الأمن والسلامة أو مسؤولي الاندماج أو مجلس العمال أو طبيب الشركة. ستقوم جهة العمل أو شركة التأمين الخاصة بك بعد ذلك بتغطية تكاليف مساعدتك.4  

        إذا كانت لديك إعاقة معترف بها بسبب مرض أنيميا البحر المتوسط أو إذا كنت قريبًا لشخص ذي إعاقة وتعتني به، فيمكنك الحصول على دعم مالي. إذا كان طفلك يعاني من إعاقة، فلا يزال بإمكانك الاستمرار في الحصول على إعانة الطفل حتى إذا كان طفلك أكبر من 18 عامًا. وإذا كان لديك إعاقة قد تدفع ضرائب أقل. بالمناسبة: كلا الأمرين ينطبق أيضًا إذا لم يكن لديك الجنسية الألمانية.
        ويحق لك أيضًا الحصول على مساعدات مختلفة (انظر أعلاه). وبدلاً من ذلك، يمكنك على سبيل المثال، مطالبة شركة التأمين الصحي الخاصة بك بدفع مبلغ معين من المال كميزانية شخصية، والتي يمكنك بعد ذلك استخدامه لشراء هذه المساعدات بنفسك. إذا كنت عاطلاً عن العمل أو أن دخلك لا يكفي لتغطية نفقات معيشتك، فيمكنك الحصول على دعم مالي من مركز التوظيف.5

        طريقك للنجاح في دراستك وتدريبك المهني ووظيفتك مع الإصابة بأنيميا البحر المتوسط

        سيساعدك فريق العلاج الخاص بك في الحفاظ على صحتك الجسدية والعقلية في المدرسة والجامعة والتدريب المهني والعمل. فهو يقدم لك النصائح حول كيفية تحقيق أقصى استفادة من تدريبك المهني أو حياتك المهنية على الرغم من مرضك. وهذا الأمر أيضًا يستحق التواصل مع منظمة دعم المرضى. حيث يعرف المصابون هناك هذا الوضع ويمكنهم بالتأكيد تقديم النصائح لك.

        لا تنس أن لديك حقوقًا خاصة معينة في المدرسة أو الجامعة أو العمل. مع الحصول على الدعم المناسب سوف تحقق نجاحًا!

        Person beim Überqueren der Straße
        Zwei Computer-Tabs

        مركز الموارد

        المستندات القابلة للتنزيل التي نوفرها من شأنها مساعدتك في السيطرة على حياتك بالرغم من الإصابة بمرض أنيميا البحر المتوسط.

        ربما يثير هذا اهتمامك أيضًا…

        تحديد الأهداف
        هل تتعثر ولا تصل إلى أي هدف؟ ألقِ نظرة هنا على كيفية الاحتفال بالنجاحات الصغيرة والكبيرة!
        الانتقال من رعاية الأطفال إلى رعاية البالغين
        حيث يصبح الأطفال المصابون بأنيميا البحر المتوسط بالغين. وللتأكد من أن عملية النقل - التي تسمى عملية الانتقال - يمكن أن تكون ناجحة، إليك بعض النصائح.
        اجعل حياتك متوازنة مع المرض
        أنت لا تعرف كيف تجد سعادتك؟ انقر هنا للحصول على نصائح وأفكار جيدة لمزيد من التوازن في الحياة اليومية.
          1. Website Deutsche Gesetzliche Unfallversicherung. Wie funktioniert ein Nachteilsausgleich? https://www.dguv-lug.de/magazin-dguv-pluspunkt/chronische-en/nachteilsausgleich/#:~:text=Den آخر وصول: 01.03.2023
          2. Website Universität zu Köln, Servicezentrum Inklusion. Nachteilsausgleich. https://inklusion.uni-koeln.de/tipps__informationen/nachteilsausgleich/index_ger.html آخر وصول: 01.03.2023
          3. Website Besser Leben Ratgeber Service. Feststellung und Anerkennung einer Behinderung nach dem Schwerbehindertenrecht (GdB-Antrag). https://www.besser-leben-service.de/formulare/gdb-antrag-formulare-und-adressen/#:~:text=Um%20den%20GdB%20und%20damit,an%20den%20%C3%A4rztlichen%20Dienst%20weiter. آخر وصول: 01.03.2023
          4. Website Familienratgeber.de. Hilfsmittel für den Beruf. https://www.familienratgeber.de/lebensphasen/bildung-arbeit/hilfsmittel-beruf.php آخر وصول: 01.03.2023
          5. Website Familienportal, Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend. Staatliche Leistungen für Menschen mit Behinderung. https://familienportal.de/familienportal/lebenslagen/leben-mit-behinderung/unterstuetzung-und-finanzielles آخر وصول: 01.03.2023