H Αίσα, που πάσχει από μείζονα β-θαλασσαιμία, κοιτάζει προς τα κάτω

Συνδυάζοντας ψυχική και σωματική ευεξία

Συνδυάζοντας ψυχική και σωματική ευεξία

Η διαχείριση της βήτα-θαλασσαιμίας μπορεί να είναι πολύ χρονοβόρα και χρειάζεται πολλή δύναμη για να αντιμετωπίσει κανείς τις προκλήσεις της νόσου.

Η ζωή με τη βήτα-θαλασσαιμία μπορεί να είναι δύσκολη: Υπάρχουν καλές και κακές ημέρες. Η ανησυχία για το μέλλον με τη νόσο σας μπορεί να προκαλέσει πρόσθετο άγχος.

Είναι σημαντικό να φροντίζετε και την ψυχική σας υγεία. Μια θετική ψυχική στάση μπορεί να έχει αντίκτυπο στη σωματική υγεία. Να θυμάστε: Ακόμη και οι μικρές αλλαγές μπορούν να έχουν θετικό αποτέλεσμα.

σκιτσάρισμα
Η βήτα-θαλασσαιμία επηρεάζει μερικές φορές τη διάθεσή μου και προκαλεί αίσθημα άγχους. Αυτό με τη σειρά του επηρεάζει άλλα συμπτώματα της νόσου.
Πάσχον άτομο από βήτα-θαλασσαιμία, 29 ετών.
Η Γαία σε συνομιλία με τον Κώστα

Γαία, πάσχουσα από μείζονα βήτα-θαλασσαιμία, από την Ιταλία

Δεν είστε μόνοι

Η θεραπεία της βήτα-θαλασσαιμίας μπορεί να διαρκέσει για μεγάλο χρονικό διάστημα, για παράδειγμα μέσω τακτικών μεταγγίσεων, εξετάσεων ελέγχου και παραμονών στο νοσοκομείο. Αυτό μπορεί να σας κάνει να νιώθετε μοναξιά με τη νόσο σας. Πολλοί πάσχοντες από βήτα-θαλασσαιμία γνωρίζουν αυτό το συναίσθημα ή υποφέρουν ακόμη και από άγχος ή κατάθλιψη. Η καλή ψυχική υγεία μπορεί να επηρεάσει θετικά την πορεία της νόσου σας.1

Υπάρχουν πολλοί λόγοι για τους οποίους η βήτα-θαλασσαιμία μπορεί να σας προκαλέσει ψυχολογική δυσφορία και θα πρέπει να γνωρίζετε ότι και άλλοι πάσχοντες από βήτα-θαλασσαιμία πιθανόν να αισθάνονται το ίδιο. Να θυμάστε ότι αυτά τα συναισθήματα είναι απολύτως κατανοητά – και άλλα άτομα με βήτα-θαλασσαιμία μπορεί να αισθάνονται το ίδιο. Μπορείτε να λάβετε μέτρα για να υποστηρίξετε τον εαυτό σας και να φροντίσετε την ψυχική σας υγεία.

Σημαντικό για τους συγγενείς: Το να φροντίζετε κάποιο άτομο με βήτα-θαλασσαιμία μπορεί επίσης να έχει αντίκτυπο στην δική σας ψυχική υγεία. Να θυμάστε: Για να παραμείνετε δυνατοί και να είστε σε θέση να υποστηρίξετε το συγγενικό σας πρόσωπο, είναι σημαντικό να φροντίζετε και τον εαυτό σας. Εάν είναι απαραίτητο, ζητήστε βοήθεια. Οι ακόλουθες συμβουλές μπορεί επίσης να σας φανούν χρήσιμες.

Βοήθεια για την ψυχική σας υγεία με τη βήτα-θαλασσαιμία 

Υπάρχουν πολλές δυνατότητες για να φροντίσετε την ψυχική σας υγεία – και δεν υπάρχει μια ενιαία λύση για όλους. Το θέμα είναι να βρείτε αυτό που λειτουργεί για εσάς.

Τα παρακάτω σημεία μπορούν να σας βοηθήσουν να βελτιώσετε την ψυχική σας υγεία:

Ζητήστε βοήθεια από τον/τη γιατρό σας

Εάν η θεραπεία της βήτα-θαλασσαιμίας σας επιβαρύνει ψυχολογικά, θα πρέπει να ενημερώσετε τον/τη γιατρό σας. Εάν είναι απαραίτητο, μπορεί να σας παραπέμψει σε άλλους ειδικευμένους γιατρούς ή θεραπευτές, για παράδειγμα σε ψυχοθεραπευτή. Είναι σημάδι δύναμης να αποδεχτείτε αυτή την προσφορά βοήθειας. Τα ταμεία υγείας καλύπτουν επίσης τις συνεδρίες αυτές σε ορισμένο βαθμό.

Βρείτε κάποιο άτομο που μπορείτε να εμπιστευτείτε

Ακόμη και αν είναι δύσκολο: Πιθανότατα θα σας βοηθήσει να μιλήσετε για το πώς αισθάνεστε. Το να μοιραστείτε τα συναισθήματά σας με κάποιο άτομο που εμπιστεύεστε μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να βρείτε τη σωστή υποστήριξη. Και μπορεί επίσης να είναι πολύ απελευθερωτικό να μιλάτε ανοιχτά για τα συναισθήματά σας.

Νιώθετε μοναξιά με τη βήτα-θαλασσαιμία; – Επικοινωνήστε με μια οργάνωση ασθενών

Φυσικά είστε πάντα ελεύθεροι να καλέσετε μια οργάνωση ασθενών . Επικοινωνήστε μαζί τους – υπάρχουν άνθρωποι εκεί που γνωρίζουν τη νόσο σας και συχνά την αντιμετωπίζουν οι ίδιοι. Γνωρίζουν τα συναισθήματά σας και μπορεί να έχουν κάνει τις σκέψεις σας στο παρελθόν. Και ξέρουν ότι μπορεί κανείς να πέσει σε κατάθλιψη, αλλά ξέρουν επίσης πώς μπορεί κανείς να βγει και πάλι από αυτήν. Απλώς δοκιμάστε το. Εκεί θα βρείτε βοήθεια και κατανόηση.

Πολλά άτομα με βήτα-θαλασσαιμία βρίσκουν χρήσιμο να συζητούν με άλλους πάσχοντες. Έχουν την ίδια νόσο και πιθανότατα τις ίδιες ανησυχίες με εσάς. Μάθετε εάν υπάρχουν ομάδες ασθενών στην περιοχή σας – ρωτήστε, για παράδειγμα, την ομάδα θεραπείας σας ή μια οργάνωση ασθενών. Μπορείτε επίσης να δείτε τη σελίδα κοινότητας που παρέχουμε. Εκεί υπάρχουν ορισμένοι χρήσιμοι σύνδεσμοι.  

Δώστε προσοχή στα μικρά πράγματα της καθημερινής ζωής

Εσείς γνωρίζετε καλύτερα τον εαυτό σας και ξέρετε τι σας αρέσει να κάνετε – συνεπώς αφιερώστε χρόνο σε πράγματα που σας αρέσουν. Η άσκηση μπορεί επίσης να έχει θετική επίδραση στη διάθεσή σας και μερικές φορές ακόμη και να μειώσει την ανάπτυξη κατάθλιψης.2 Μπορείτε να βρείτε πρόσθετες συμβουλές για το θέμα αυτό στις σελίδες «Η σωστή διατροφή υποστηρίζει την υγεία σας» και «Φυσική κατάσταση, γυμναστική κ.ά. με τη βήτα-θαλασσαιμία» 

Ζητήστε βοήθεια εάν τη χρειάζεστε

Οι άνθρωποι γύρω σας μπορούν να σας υποστηρίζουν καθημερινά με τη νόσο σας – και συναισθηματικά. Ωστόσο, μπορεί να υπάρχουν καταστάσεις στις οποίες η βοήθεια από έναν ειδικό είναι η καλύτερη λύση.

Ορισμένοι πάσχοντες βρίσκουν χρήσιμο να συζητούν με έναν ψυχοθεραπευτή, ακόμη και όταν αισθάνονται καλά. Μια τέτοια θεραπεία μπορεί να σας βοηθήσει να προσέχετε τον εαυτό σας καθημερινά, να ανακαλύψετε ποιες καταστάσεις επηρεάζουν τη διάθεσή σας και πώς μπορείτε να καλλιεργήσετε τις σχέσεις σας με τους ανθρώπους που εμπιστεύεστε.

Ο/η γιατρός σας δεν ενδιαφέρεται μόνο για τη σωματική σας υγεία, αλλά και για την ψυχική σας υγεία. Μιλήστε λοιπόν στον/στη γιατρό σας για τα συναισθήματά σας και ζητήστε την υποστήριξή του/της. Εάν είναι απαραίτητο, ο/η γιατρός σας μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να βρείτε έναν έμπειρο ψυχοθεραπευτή.

Η ενσυνειδητότητα είναι σημαντική για εσάς

Φροντίστε την ψυχική σας υγεία. Η σωστή ενσυνειδητότητα μπορεί να σας βοηθήσει να βρείτε μια ισορροπία ανάμεσα στη βήτα-θαλασσαιμία και τη ζωή σας.

H Ναζίχα, πάσχουσα από β-θαλασσαιμία major, κοιτάζει στο βάθος

Ναζί χα, πάσχουσα από μείζονα βήτα-θαλασσαιμία, από τη Γαλλία

Βήτα-θαλασσαιμία και ψυχική υγεία - ο Κώστας αναφέρει.

Zwei Computer-Tabs

Κόμβος πόρων

Το υλικό μας που μπορείτε να κατεβάσετε θα σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τη ζωή σας με βήτα-θαλασσαιμία.

Αυτό μπορεί επίσης να σας ενδιαφέρει...

Πρόσωπο που διασχίζει διάβαση ζέβρας
Εξισορρόπηση της ζωής σας με τη νόσο
Δεν γνωρίζετε πώς να βρείτε την ευτυχία; Κάντε κλικ εδώ για συμβουλές και καλές σκέψεις για περισσότερη ηρεμία στην καθημερινή ζωή.
Η Γαία, πάσχουσα από μείζονα β-θαλασσαιμία, περπατά με το στρώμα γιόγκα της
Μια δραστήρια ζωή με βήτα-θαλασσαιμία
Θα θέλατε να πηγαίνετε για γυμναστική με τους φίλους σας; Θέλετε να φέρετε το σώμα σας σε φόρμα; Αυτό είναι επίσης δυνατό, παρά τη βήτα-θαλασσαιμία. Τι πρέπει να έχετε υπόψη σας:
Η Αίσα, που πάσχει από μείζονα β-θαλασσαιμία, κρατά σημειώσεις ενώ πίνει καφέ
Καθορισμός στόχων
Δεν κάνετε καμία πρόοδο; Ρίξτε μια ματιά εδώ για το πώς μπορείτε να γιορτάσετε τις μικρές και μεγάλες επιτυχίες!
    1. Farmakis D, et al. 2021 Thalassaemia International Federation Guidelines for the Management of Transfusion-dependent Thalassemia. Hemasphere. 2022; 29; 6(8): e732.
    2. Choi KW, et al. Assessment of bidirectional relationships between physical activity and depression among adults: a 2-sample mendelian randomization study. JAMA Psychiatry. 2019;76(4):399–408.