Μια ισορροπημένη ζωή με βήτα-θαλασσαιμία
Η ζωή με τη βήτα-θαλασσαιμία είναι διαφορετική για τον καθένα και παρουσιάζει διαφορετικές προκλήσεις. Κανένα άτομο με βήτα-θαλασσαιμία δεν είναι το ίδιο.
Σίγουρα καταφέρνετε ήδη να ανταπεξέλθετε στην καθημερινότητά σας με τη νόσο – αλλά ίσως υπάρχουν και πράγματα που επιθυμείτε να αλλάξετε. Αφιερώστε χρόνο για να σκεφτείτε πώς θα θέλατε να οργανώσετε την καθημερινότητά σας με τη βήτα-θαλασσαιμία.
Υπάρχουν διάφοροι τρόποι αντιμετώπισης της ζωής με βήτα-θαλασσαιμία. Η ζωή σας με βήτα-θαλασσαιμία θα είναι διαφορετική από εκείνη άλλων ατόμων που πάσχουν. Επειδή είστε μοναδικοί και ξεχωριστοί.
Κώστας, πάσχων από μείζονα βήτα-θαλασσαιμία, από τη Γερμανία
Λάβετε υποστήριξη, βρείτε προσανατολισμό
Λάβετε υποστήριξη, βρείτε προσανατολισμό νόσος και θα πρέπει να γνωρίζετε ποια ιατρική φροντίδα είναι διαθέσιμη για εσάς. Θα πρέπει επίσης να αισθάνεστε άνετα με τον/τη γιατρό σας και την ομάδα θεραπείας σας, ώστε να μπορείτε να κάνετε όλες τις ερωτήσεις σας σε μια προστατευμένη και εμπιστευτική ατμόσφαιρα.
Πιθανότατα βρίσκεστε ήδη υπό τη φροντίδα ενός/μιας γιατρού που ειδικεύεται στις παθήσεις του αίματος – ενός/μιας αιματολόγου.
Η αιματολογία αποτελείται από τις δύο ελληνικές λέξεις αίμα και λόγος (= θεωρία), που σημαίνει «θεωρία του αίματος».
Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε τα συμφωνημένα ραντεβού με τον/τη γιατρό σας για να κάνετε ερωτήσεις σχετικά με τη νόσο και τη θεραπεία σας και να τον/την ενημερώνετε για την πρόοδο της υγείας σας από το τελευταίο σας ραντεβού. Ρίξτε επίσης μια ματιά στο κέντρο λήψεων στο συμβουλευτικό έντυπο «Πώς να αξιοποιήσετε στο έπακρο τα ραντεβού με τον γιατρό σας». Εκεί θα βρείτε μερικές ερωτήσεις και ένα τμήμα σημειώσεων σχετικά με το πώς μπορείτε να οργανώσετε καλύτερα το ραντεβού με τον γιατρό σας. Με αυτόν τον τρόπο δεν θα ξεχάσετε τυχόν ερωτήσεις που μπορεί να σας έχουν περάσει από το μυαλό κάποια στιγμή.
Εκτός από την ιατρική σας θεραπεία, μπορεί να είναι πολύ βοηθητικό αν έχετε ένα περιβάλλον που σας υποστηρίζει στην αντιμετώπιση της ασθένειας. Αυτό μπορεί να είναι η οικογένεια, οι φίλοι ή συγκεκριμένοι θεραπευτές. Να είστε όμως λίγο επιεικείς με τους γονείς σας ή άλλους υγιείς ανθρώπους στο περιβάλλον σας. Μερικές φορές δεν μπορούν να κατανοήσουν το πώς αισθάνεστε, επειδή δεν το γνωρίζουν. Το μόνο που θέλουν είναι να σας βοηθήσουν, αλλά δεν μπορούν πάντα να το κάνουν.
Υπάρχουν επίσης οργανώσεις ασθενών , τα μέλη των οποίων μπορούν να σας ακούσουν και να σας βοηθήσουν. Επισκεφθείτε τους! Δεν πρέπει ποτέ να αντιμετωπίζετε τη νόσο σας μόνοι σας! Και μπορεί πραγματικά να είναι «βάλσαμο για την ψυχή» αν μπορείτε να μιλήσετε με ανθρώπους που βιώνουν τις ίδιες σκέψεις, φόβους και συναισθήματα με αυτή τη νόσο. Το γνωρίζετε αυτό – και μαζί μπορείτε να αντιμετωπίσετε τη ζωή με τη βήτα-θαλασσαιμία.
Ο καθένας από εμάς έχει διαφορετικές ανάγκες για πρακτική ή συναισθηματική υποστήριξη. Εάν δεν έχετε πολλούς ανθρώπους γύρω σας, μπορείτε επίσης να ενταχθείτε σε μια ομάδα αυτοβοήθειας όπου μπορείτε να ανταλλάξετε τις εμπειρίες σας. Μια οργάνωση ασθενών μπορεί να σας πει πώς να βρείτε τέτοιες ομάδες στην περιοχή σας.
Αΐσα, πάσχουσα από μείζονα βήτα-θαλασσαιμία, από το Ηνωμένο Βασίλειο
Η ιατρική και θεραπευτική σας ομάδα θα σας βοηθήσει να ζήσετε τη ζωή που επιθυμείτε με τη βήτα-θαλασσαιμία. Ενημερώστε τους σχετικά με το ποια υποστήριξη είναι πιο σημαντική για εσάς αυτή τη στιγμή.
Συμβουλές για τη ζωή με τη βήτα-θαλασσαιμία
Επωφεληθείτε από την ιατρική σας θεραπεία: Η βήτα-θαλασσαιμία είναι μια πολύπλοκη νόσος, αλλά θα έχετε υποστήριξη. Συζητήστε με τον/τη γιατρό σας πόσο συχνά χρειάζεστε εξετάσεις ελέγχου και τηρήστε τις. Χρησιμοποιήστε όλες τις θεραπείες όπως προβλέπεται και επικοινωνήστε με τον/τη γιατρό σας το συντομότερο δυνατό εάν εμφανίσετε παρενέργειες.
Μη διστάζετε να ζητάτε βοήθεια από άλλους: Δεν χρειάζεται να προσπαθείτε να αντιμετωπίσετε μόνοι σας τη νόσο σας. Εάν ζείτε με βήτα-θαλασσαιμία, το περιβάλλον σας μπορεί να είναι πολύ σημαντικό. Ζητήστε υποστήριξη και καθοδήγηση από φίλους, συγγενείς ή άλλους πάσχοντες, καθώς και από την ιατρική ομάδα και την ομάδα φροντίδας.
Αποφύγετε τις λοιμώξεις!
Οι λοιμώξεις αποτελούν κίνδυνο για την υγεία σας, περισσότερο απ' ό,τι για τα άτομα χωρίς βήτα-θαλασσαιμία. Λόγω της νόσου, το ανοσοποιητικό σας σύστημα είναι ασθενέστερο από ό,τι στους υγιείς ανθρώπους. Από τη μία πλευρά, αυτό έχει να κάνει με την πάθηση του αίματός σας, αλλά και με την υπερφόρτωση σιδήρου που προκαλείται από τις μεταγγίσεις.1 Μπορεί να λαμβάνετε αντιβιοτικά, ειδικά εάν έχει αφαιρεθεί η σπλήνα σας.1,2
Πλένετε τακτικά τα χέρια σας με νερό και σαπούνι ή χρησιμοποιείτε απολυμαντικό χεριών. Αποφύγετε επίσης τη στενή επαφή με άτομα με μεταδοτικές νόσους.
Συζητήστε για τους εμβολιασμούς!
Τα εμβόλια είναι ένας τρόπος πρόληψης των ασθενειών και συνιστώνται σε πάσχοντες από βήτα-θαλασσαιμία.2 Ο/η γιατρός σας μπορεί να σας πει ποιοι εμβολιασμοί είναι σημαντικοί για εσάς.
Υγιεινός τρόπος ζωής
Εάν πάσχετε από βήτα-θαλασσαιμία, υπάρχει μια σειρά από θρεπτικές ουσίες που είναι σημαντικές για τον οργανισμό σας και τις ειδικές απαιτήσεις της νόσου. Πρέπει επίσης να δώσετε προσοχή σε ορισμένα πράγματα, όπως για παράδειγμα να μην καταναλώνετε υπερβολική ποσότητα σιδήρου στη διατροφή σας με την ενδιάμεση βήτα-θαλασσαιμία.2 Μπορείτε να βρείτε συμβουλές για μια υγιεινή διατροφή εδώ. Η αποφυγή του καπνίσματος και των υπερβολικών ποσοτήτων αλκοόλ είναι επίσης καλή για την υγεία σας.2
Παραμείνετε δραστήριοι παρά τη βήτα-θαλασσαιμία!
Η τακτική άσκηση έχει πολλά οφέλη. Η άσκηση και ο αθλητισμός κάνουν καλό στην υγεία σας και σας κρατούν σε φόρμα για την καθημερινή ζωή.2 Ωστόσο, μπορεί να προτιμάτε να αποφεύγετε την άσκηση και τον αθλητισμό λόγω ορισμένων συμπτωμάτων της νόσου, όπως ο πόνος ή τα προβλήματα στις αρθρώσεις. Βρείτε ένα είδος άσκησης που σας ταιριάζει. Ρωτήστε επίσης τον/τη γιατρό σας ή την ομάδα θεραπείας ποιο είδος άθλησης είναι ωφέλιμο για εσάς. Μπορείτε να βρείτε επιπλέον συμβουλές εδώ.
Εάν δεν έχετε πολλές επαφές στην περιοχή σας, μπορείτε να ενταχθείτε σε μια ομάδα αυτοβοήθειας. Εκεί μπορείτε να συναντήσετε άλλους πάσχοντες από βήτα-θαλασσαιμία και να ανταλλάξετε εμπειρίες. Ένα καλό σημείο εκκίνησης είναι η οργάνωση ασθενών .
Ανακαλύψτε τι είναι σημαντικό για εσάς
Δεν επιλέξατε να έχετε βήτα-θαλασσαιμία, αλλά μπορείτε να βρείτε έναν τρόπο να εξισορροπήσετε τη ζωή με μια χρόνια νόσο με άλλα πράγματα που είναι σημαντικά στη ζωή σας.
Οι τακτικές εξετάσεις ελέγχου σε συνεννόηση με τον/τη γιατρό και τους θεραπευτές σας είναι ιδιαίτερα σημαντικές για να διασφαλίσετε ότι θα είστε καλά μακροπρόθεσμα. Αλλά η ζωή με τη βήτα-θαλασσαιμία έχει και άλλες πτυχές.
Επιδιώξτε ενεργά τον διάλογο με την ομάδα θεραπείας σας και με άλλους πάσχοντες και πάρτε τη ζωή σας με τη βήτα-θαλασσαιμία στα χέρια σας. Θα τα καταφέρετε μαζί!
Τι μπορεί να κάνει κανείς όταν όλα φαίνονται υπερβολικά; Έτσι είναι τα πράγματα για τον Κώστα..
Κόμβος πόρων
Το υλικό μας που μπορείτε να κατεβάσετε θα σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τη ζωή σας με βήτα-θαλασσαιμία.
Αυτό μπορεί επίσης να σας ενδιαφέρει…
