Είστε πιο δυνατοί σε μια ομάδα!
Η ζωή με μια χρόνια νόσο μπορεί μερικές φορές να σας κάνει να νιώθετε μοναξιά - αλλά δεν είστε μόνοι. Η σύστασή μας για εσάς: Ελάτε σε επαφή με άλλα άτομα με βήτα-θαλασσαιμία! Αυτά τα άτομα είναι πιθανώς σε καλύτερη θέση για να καταλάβουν πώς αισθάνεστε, επειδή το γνωρίζουν και οι ίδιοι. Το να ακούτε πώς άλλοι αντιμετωπίζουν την καθημερινή ζωή με βήτα-θαλασσαιμία μπορεί να σας βοηθήσει. Μπορείτε να μάθετε από τις εμπειρίες των άλλων και να μεταδώσετε τις δικές σας εμπειρίες· με αυτόν τον τρόπο βοηθάτε ο ένας τον άλλον να αναπτυχθεί.
Μπορείτε να βρείτε ενώσεις ασθενών στην περιοχή σας εδώ: https://www.degetha.org/

Χρήσιμοι ιστότοποι:
- Οικογενειακή Πύλη του Ομοσπονδιακού Υπουργείου Οικογενειακών Υποθέσεων, Ηλικιωμένων Πολιτών, Γυναικών και Νεολαίας https://familienportal.de/familienportal
- Οικογενειακός Συμβουλευτικός Οδηγός https://www.familienratgeber.de/
Οργάνωση ασθενών για τη θαλασσαιμία και όλες τις σπάνιες νόσους
Πολλοί άνθρωποι χρησιμοποιούν τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για να βρουν υποστήριξη στην περιοχή τους. Υπάρχουν ακόμη και άτομα με βήτα-θαλασσαιμία που δημιουργούν τις δικές τους ομάδες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για να δικτυωθούν με άλλους πάσχοντες. Ίσως άλλα άτομα με βήτα-θαλασσαιμία μπορούν να σας συστήσουν ορισμένους ιστότοπους στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Ή ρωτήστε την ομάδα θεραπείας σας ή μια οργάνωση ασθενών εάν γνωρίζουν ιστότοπους στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για τη βήτα-θαλασσαιμία.
Η συμμετοχή σε μια κοινότητα μπορεί να έχει θετικό αντίκτυπο στη ζωή σας με τη βήτα-θαλασσαιμία. Οι ιστορίες των άλλων μπορούν να σας βοηθήσουν να ζήσετε τη δική σας ζωή με αποφασιστικότητα.
Η Vertex Pharmaceuticals (Germany) GmbH θα ήθελε να επισημάνει ότι ο παρών ιστότοπος δημιουργήθηκε με την υποστήριξη της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) και της οργάνωσης ασθενών Degetha ως συμβούλων επί συμβάσει της Vertex Pharmaceuticals (Germany) GmbH.
Ιδιαίτερες ευχαριστίες οφείλονται στον εκπρόσωπο των ασθενών Κώστα Τσουρλή, ο οποίος δραστηριοποιείται μεταξύ άλλων στο Verein Seltene Anämien (SAM) e.V. και στη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) στη Γερμανία.
Δείτε πώς ο Κώστας αντιμετωπίζει τη νόσο του εδώ.

Κόμβος πόρων
Το υλικό μας που μπορείτε να κατεβάσετε θα σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τη ζωή σας με βήτα-θαλασσαιμία.
Αυτό μπορεί επίσης να σας ενδιαφέρει…